Fredag inviterte barnehagene i Halsa til foredrag med Ragne Beate Larsen, om det å ha annerledes barn. Arrangementet var i hovedsak rettet mot ansatte i skole og barnehager, helsestasjon, PPT, psykiatrisk psykepleiere, med mer, men også andre tok turen til kinosalen i Halsahallen denne dagen. Spesialpedagog i barnehage og skole, Inger Britt Bruset, bidro også med faglige innspill, blant annet om autisme.

Autisme omtales av fagpersoner som en nevropsykiatrisk sjukdom. Bruset åpnet med å fortelle litt om både autisme og ADHD. Forklart på en svært enkel måte; autisme er en utviklingsforstyrrelse som blant annet fører til vansker med gjensidig sosialt samspill, kommunikasjon og språk. Autisme kjennetegnes gjerne også av karakteristisk, repeterende atferd – for å nevne noe. Hvor alvorlige symptomene er og hvor mye det påvirker funksjonsevnen, varierer sterkt fra person til person. Og som Bruset sier innledningsvis i sitt innlegg:

– Det å formidle om autisme på generell basis er nesten umulig. Det er altfor stort og omfattende.

Det samme kan sies om Larsens foredrag; for alle oss utenforstående med begrenset kunnskap om autisme, blir det helt umulig å sette seg inn i situasjonen og fullt ut forstå hva dette innebærer.

En annerledes hverdag

Ragne Beate Larsen, som har slekt i Halsa, bor i Måløy og beskriver seg sjøl som en rastløs sjel, tidvis propell og med et brennende engasjement for autisme, tilrettelegging, mestring, gode holdninger, informasjon og åpenhet. Hun har to "bonusbarn" i tillegg til at hun er mamma til tre gutter, blant andre tvillingene Laurits og Georg som nå er ti år gamle. Begge to har diagnosen infantil barneautisme.

– Dette griper inn i absolutt alt vi gjør, forteller hun.

Familien har både Tourettes syndrom, ADHD og autisme i huset, og gjennom foredraget får vi et lite innblikk i deres hverdag. Hun forteller sin historie om et annerledes liv som mamma og stemor til barn både med og uten autisme, og om noen av utfordringene. Og det er ikke småtteri!

Med hovedfokus på autisme og tvillingene, forteller Larsen åpent om en hverdag uten søvn, mye frustrasjon, dårlig samvittighet, mangel på forståelse av skole og samfunn for øvrig, og så videre, og så videre. Vi får høre historien fra starten, om gleden etter fødselen – men at hun begynte å mistenke at noe var galt da guttene var 4–5 måneder gamle, og at de "sluttet" å sove i ettårsalderen. 18 måneder gamle kom påfallende forandringer, blant annet med tettere raseriutbrudd.

Hennes bekymring gikk over til redsel, men ingen andre var bekymret. Guttene var tre år gamle da endelig diagnose omsider forelå. I dag er guttene ti år.

– Endelig ble vi trodd! At barnehage, skole, med mer tror på det en sier er viktig! Vi trenger ikke velmenende råd om oppdragelse, himling med øynene og baksnakking om manglende grensesetting. Det vi trenger er forståelse.

– Trenger forståelse og aksept

Ellers hadde ikke tvillingene språk før de var fem år. Og de er oversensitive for både lyd, lys, smak og berøring. De ser verden fra et annet perspektiv.

Larsen beretter om både sorg, sinne, bekymring, redsel, stress og dårlig samvittighet, men også glede og oppturer. Og om hyling, skriking, banning, biting, kasting av gjenstander, knuste iPader og tv-er – for å nevne noe.

– Vi må omprioritere hele livet til å funke for den A4-boksen som samfunnet har satt oss inn i. Men en ting har jeg i alle fall lært; får jeg nok søvn så går det bra, hvis ikke så "brenner det på dass"!

– Det er ellers utrolig hva folk kan lire utav seg. Sånt trenger vi ikke, samvittigheten gnager oss sønder og sammen likevel. Det vi trenger er forståelse og aksept, sier hun.

Sjøl ble hun tidlig tvunget ut av arbeidslivet, og hun har blant annet fått høre at hun er lat, noe hun definitivt ikke er. Hun forteller videre om skolevegring, og hvor vondt det er å oppleve at ens barn ikke mestrer å gå på skolen.

– Å avdekke årsaka er vanskelig, en finner ofte ikke svar. Skolen har plikt til å hjelpe, men vet ofte ikke hvordan. Mitt råd til foreldre som opplever skolevegring hos barna: Aksjoner med en gang, rop høyt!!

– Ikke bare "å ta seg sammen"

Familien har fått mye god hjelp på veien, men har måttet kjempe en hard kamp. Larsen understreker viktigheten av godt samarbeidsklima med barnehage/skole og foreldre, og at andre aktører også må på banen. Hun ber ansatte i skole og barnehager om å høre på foreldre og tro på det de forteller.

– Men det er for eksempel ingen som tror på foreldre som ymter frampå om at et barn som kan sitte stille og rolig kanskje feiler noe. Men tro meg, disse barna tar det ut heime. Utfordrende atferd er så mye mer enn det man kan se. Det er ellers fort gjort å dømme barn som hypokondere eller oppmerksomhetssyke.

– Alt ungene driver med er satt i system, og man skjønner rett og slett ikke systemet. forteller hun. Og det er ikke bare "å ta seg sammen". De trenger hjelp til å "ta seg sammen". For utfordrende atferd kommer av en grunn, og det finnes alltid en grunn, sier Larsen, som understreker viktigheten av kartlegging og tilrettelegging. Hun brenner rett og slett for det. Hun brenner for å øke kunnskapen og forståelsen rundt et liv der autisme griper inn i alt man gjør. Avlastning er også et nøkkelord her.

– Men skal avlastning funke så må det også være AVlastning – og ikke BElastning!

– Setter ting i perspektiv

– Jeg valgte ikke dette livet, og det gjorde ikke guttene heller. Men jeg hadde ikke villet bytte det for noe i verden! Vi lever et godt og rikt liv, sjøl om det er annerledes, og for at vi skal fortsette å ha det, så er vi avhengige av ressurser, avlastning og forståelse i mange, mange år, fastslår Larsen.

Denne ettermiddagen får vi servert en utrolig historie, vi får innblikk i en hverdag med barn som trenger hjelp til det meste og som må passes på 24 timer i døgnet, barn som vil trenge omfattende hjelp og støtte hele livet, og som alltid vil ha en atferd som er annerledes. Hun forteller om utfordringer så store og omfattende at det man sjøl har kalt utfordringer i hverdagen bare blir som ørsmå bagateller å regne.

Etter foredraget går både undertegnede og de aller fleste andre ut døra med en følelse av å være uendelig heldige. Larsen setter saker og ting i perspektiv. Det sa også enhetsleder for barnehagene i Halsa, Anita Henden, da hun takker Larsen for foredraget.

– Dette setter definitivt i gang noen tanker ja. Du setter tingene i perspektiv. Vi kan slokke lyset på kontoret, reise heim og ta helg vi. Men du, du har aldri fri du... Og du formidler på en enestående måte, vi har fått innblikk i en verden som er helt overveldende. Jeg er fryktelig imponert, sier Henden. Det er vi alle.

Foruten en egen Facebook-side, har foredragsholderen også en blogg; paarandenmedragne.no. Med en god blanding skjemt og alvor, humor, ironi, sarkasme, med mer, skriver hun åpent og ærlig om det meste. Om en annerledes hverdag, rett og slett. Det er sterkt å anbefale å avlegge denne bloggen et besøk.