Samler inn penger som en siste mulighet

– Jeg blir jo så glad i folk når de viser så mye omsorg. Det gjør at jeg blir enda mer glad i livet og vil være her lenger

Det som først ble tolket som svangerskapsplager viste seg å være noe langt mer alvorlig for rindalingen Ina Kari Kvernberg Heggset (31). Nå er hennes siste håp en operasjon eller behandling som hun må finansiere selv.

Overveldet: Ina Kari er overveldet over responsen på innsamlingen. Mandag reiser hun og Steinar ned til Ullevål Sykehus for å få en «andregangs vurdering» av sykdommen gjennom det norske helsevesenet, for å få en ny vurdering av mulige behandlingsmuligheter.  Foto: Magne Lillegård

Kjemper: Sammen med ektemannen Steinar Heggset og barna kjemper de nå for at mamma skal være i livet lengst mulig.  Foto: Magne Lillegård

Nyheter

Gjennom svangerskapet med deres yngste sønn følte Ina Kari seg dårlig, men tolket symptomene til å være vanlige svangerskapsplager. Men etter at Birk ble født i mai 2017 forsvant ikke plagene, de ble derimot verre. I januar 2018 ble hun sendt til sykehus, og få uker senere kom sjokkbeskjeden. Ina Kari har bare måneder igjen å leve.

– Jeg ble helt stille, målløs. Jeg fikk ikke til å reagere, egentlig. De rundt meg reagerte mest. Det er rart, men man går inn i en slags modus, og man får en helt spesiell styrke, fordi man ikke har noe annet valg, sier Ina.

Holder på hverdagen

Sammen med ektemannen Steinar Heggset (29) har Ina Kari sønnen Birk (1), og barna Anders (8) og Andrine (10) fra et tidligere forhold. De kjemper nå for at mamma skal være i livet lengst mulig. Hverdagen har blitt om mulig enda viktigere enn før, for å holde motet oppe og tankene på noe annet enn sykdommen.

– Heldigvis har jeg barna å bruke tiden min på. Ting som lekser og aktiviteter utenom skoletid holder meg opptatt, og det er veldig deilig. Det ble en lang sommerferie, og jeg gledet meg veldig til hverdagen kom, forteller Ina Kari.

Ina Kari og ektemannen har valgt å være helt åpne med barna angående situasjonen. Barna har et godt team rundt seg, i form av blant annet helsesøster og barnesykepleier på sykehuset. For Ina Kari er det viktig at barna får vite hva som skjer.

– Barna har vært utrolig flinke. De kommer ofte om kveldene og spør og snakker ut om det. De har troen på at det skal gå bra, de også. Det er viktig for oss å være åpen om det, får de får høre det uansett. Enten på skolen, eller at det snakkes om situasjonen i hjemmene rundt om kring. Jeg ønsker heller at de skal høre det direkte fra meg, forteller hun.

Sjelden sykdom

I februar da diagnosen kom var Ina Kari svært syk, men responderte godt på cellegiften.

Men de nyeste bildene som er tatt av magen hennes viser at kreften nå har spred seg til bukspyttkjertelen. Det gjør at legene ikke kan operere på grunn av norsk helsevesens standardiserte program.

Kreft i magesekken er en svært sjelden sykdom, spesielt for unge personer som Ina. Denne typen kreftform rammer for det meste mennesker i 70-80 års alderen.

– Legene har derfor ikke så mye å gå ut i fra når det gjelder min situasjon siden jeg er så ung. På grunn av det velger jeg å være positiv, siden man faktisk ikke vet hvordan noen i min alder reagerer på behandling. Men jeg ser selvsagt den triste og vanskelige siden ved det, samtidig som jeg tenker at det skal gå bra, forteller Ina Kari.

Situasjonen var alvorlig, og Steinar og Ina Kari fikk beskjed av legene at om de ønsket å gjøre som de fremdeles ikke hadde, så burde de gjøre det nå. Paret hadde tidligere forlovet seg, og ønsket nå å gifte seg.

Enorm giverglede

Det eneste Norge nå kan tilby Ina Kari er palliativ behandling, det vil si livsforlengende og smertelindrende behandling. Hun vil derfor gå videre på cellegiftkurene som hun tidligere responderte bra på. Men det finnes også andre muligheter, og Ina Kari søker nå eksperimentell behandling, privat. En av mulighetene ligger i Danmark, der de utfører en kikkhullsoperasjon.

- Aleris i Oslo har en immunterapibehandling, jeg skal dit i møte på tirsdag for å høre mer. Vi har også hatt kontakt med USA, men vi ønsker først å høre mulighetene i Oslo og Danmark, forteller hun.

Det finnes ikke nok studier av denne type behandlinger for at Norge i offentlig helsesektor tar dem i bruk, og Ina Kari må derfor betale for behandlingen selv hos private helseforetak. Dette er hennes siste håp, og for å kunne finansiere det hele startet familien en pengeinnsamling for å be om hjelp til kostnadene som følger med en slik type operasjon eller behandling.

– Innsamlingen startet på mandag, og nå (onsdag) har vi allerede nådd maksgrensen på Vipps som er 500 000 kroner. Vi har derfor måtte bytte telefonnummer for å kunne fortsette innsamlingen, noen som er helt overveldende. Det er en enorm giverglede der ute, og jeg kan ikke få takke alle sammen nok, sier Ina Kari, tydelig berørt.

Uvirkelig situasjon

Det er variable dager, men Ina Kari forteller at hun prøver å komme seg ut på en tur hver dag for å få fysisk aktivitet og litt pusterom. Hun er mye sliten, noe som mest sannsynlig kommer fra cellegiftbehandlingen.

– I tillegg til å være veldig sliten kjenner jeg smerter i magen som jeg behandler med smertestillende, men bortsett fra det merker jeg ikke mye til det. Ikke enda i hvert fall. Det blir så utrolig uvirkelig når man nesten ikke merker det, ikke kan se det – og så har jeg bare noen måneder igjen, sier hun.

Til tross for en positiv innstilling og håp om å fortsette livet i mange år fremover, er det ikke til å komme unna at det er en uvirkelig situasjon å være i for den unge trebarnsmoren og familien. Ina Kari er sykepleier av utdanning, og hadde selv mistanker om hva det kunne være som feilte henne etter fødselen.

– Jeg hadde mistanker selv, og sa det til legene og her hjemme. Men det er så utenkelig, når det er en så sjelden type kreft og jeg er så ung. Men i ettertid er dette noe jeg måtte ha jobbet mye med meg selv for å godta. Det vanskeligste er ikke det som skjer nå - men at det ikke ble oppdaget tidligere, sier Ina Kari.

Veien videre

På mandag reiser Ina Kari og Steinar ned til Ullevål Sykehus for å få en «andregangs vurdering» av sykdommen gjennom det norske helsevesenet, for å få en ny vurdering av mulige behandlingsmuligheter.

– De skal forklare meg ansikt til ansikt hvorfor de ikke ønsker å operere meg, sier Ina Kari.

På tirsdag skal hun i møte med Aleris, for å diskutere muligheter for eksperimentell behandling av kreften i magen.

– Etter konsultasjonene må vi bestemme oss for en veg å gå. Det blir et vanskelig valg, for man vet ikke hva som er rett eller galt. Men hvorfor ikke prøve når det ikke finns noe annet alternativ? Sier Ina Kari, før hun fortsetter:

– Det er tungt å leve i uvitenhet, og det er veldig tungt med all ventingen. Vente på svar, vente på resultater, vente på det meste, sier hun.

Åpenhet om sykdommen

På sin Instagram-profil velger Ina Kari og åpent fortelle om livet med kreftdiagnosen. Sykehuset anbefalte henne å skrive blogg, men det ble mer naturlig å poste på den sosiale bildedelingstjenesten. Åpenheten har vært svært viktig i denne krevende tiden, og sosiale medier har hjulpet henne med å holde kontakten med andre.

– Den største forandringen i hverdagen har vært at jeg ikke kan gå på jobb. Det savner jeg utrolig mye. På grunn av smitte skal jeg ikke oppholde meg i folkemengder, og jeg måtte derfor slutte i barselgruppa, helst ikke hente i barnehagen og holde meg unna skolen til barna. Det å ikke kunne delta ute mer er tungt, siden jeg tidligere var vant til å være veldig sosial.

Men Ina Kari er langt i fra alene. Gode venner kommer innom på besøk, og hun forteller at hun opplever at lokalmiljøet overøser henne med omsorg og gode tanker. At hun har valgt å være åpen om situasjonen og sykdommen har også gjort at folk har takket henne, da mange har hatt spørsmål og mange har tenkt mye på henne, familien og sykdommen.

– Jeg blir jo så glad i folk når de viser så mye omsorg. Det gjør at jeg blir enda mer glad i livet og vil være her lenger, sier Ina Kari med ettertenksomhet i stemmen.

Gjennom Ungkreft og Kreftforeningen har hun også stiftet bekjentskaper med andre personer som har en kreftdiagnose. Å møte mennesker i samme situasjon har hjulpet mye.

– Jeg har møtt så mange fine mennesker, det er helt utrolig. De oppfordret meg også til å være åpen om sykdommen, og jeg føler jeg kun får positivitet ut av det, forteller hun.

Slik kan du hjelpe

Det er fremdeles mulig å bidra til innsamlingsaksjonen som Ina Karis familie og nærmeste venner har startet. Familien opplyser at pengene blir utbetalt til en konto i Rindal sparebank, som er øremerket behandlingen for Ina Kari.

Kontonummer: 4111 15 53406

Vipps: 988 90 187

Også lokalsamfunnet slår ring rundt Ina Kari og hennes familie. Da Toril Moe holds sin «20-år som sanger» konsert tidligere i september donerte hun overskuddet av konserten til Forskning av kreft.

Surnadal IL gir alle billettinntektene fra fotballkampen mellom Surnadal og Elnesvågen på lørdag til Ina Karis innsamlingsaksjon. Dette er en kamp ektemannen Steinar Heggset selv skal spille på. Kampen starter klokken 15:00 på Syltøran Stadion.