Surnadalingene Siv Marita og Ingvald Olai har vært forlovet i sju år, og skal gifte seg i august. Begge var klar på at de hadde lyst på barn, men var forberedt på at det kunne ta litt tid. Siv hadde fått påvist «Polycystisk ovariesyndrom» (PCOS), som en tilstand som blant annet forstyrrer eggstokkenes funksjon. Barnløshet er ikke uvanlig for kvinner med denne tilstanden.
Paret satte i gang med prøverørsbehandling, og det tok noen år før hun ble gravid.
– Vi startet behandlingen på St. Olavs Hospital i 2016, men jeg ble ikke gravid før i mars 2018, sier Sæther Gravvold.
På dette tidspunktet hadde Siv og Ingvald flyttet til Rindal, og da hun ble gravid jobbet hun på Bunnpris. Samtidig studerte Siv til å bli til barnehagelærer via desentralisert utdanning i regi av Dronning Maud. Ingvald jobbet turnus på servicebåt for oppdrettsnæringen.
– Svangerskapet forløp som normalt, og jenta i magen utviklet seg slik hun skulle. Jeg var plaget med bekkenløsning, men ellers var jeg i fin form, sier Siv.
Fødte på årets første dag
Termindato var satt til 10. januar 2019, men legene mistenkte at babyen var stor, og ville derfor sette i gang fødselen i romjula.
– Ingenting skjedde, så nyttårsaften fikk vi permisjon fra sykehuset for å kunne reise på Festingen for å se på fyrverkeriet. Der stod jeg med kjempestor mage, og vi hadde en utrolig fin opplevelse, sier hun.
Dagen etter, 1. januar 2019, ble det bestemt at barnet skulle forløses med keisersnitt.
– Fødselen gikk fint, og jeg fødte ei stor og nydelig jente som fikk navnet Mathilde. Hun var faktisk den første rindalingen som ble født etter at kommunen ble en del av Trøndelag, sier Siv.
I Norge får alle nyfødte tilbud om «nyfødtscreening» for å avdekke medfødte sykdommer. Alle prøvene av Mathilde var fine, og de fikk reise hjem.
– Med unntak av at hun var plaget med kolikk, var alt som normalt de første åtte månedene, sier Siv.
De første symptomene
Da Mathilde var ni måneder gammel ble hun alvorlig syk.
– Det startet med at hun fikk veldig høy feber - rundt 39 - 40 grader i ei uke i strekk. Legen mistenkte infeksjon. Etter hvert ble Mathilde apatisk, og da ble vi sendt til akuttmottaket på St. Olavs Hospital.
Legene undersøkte jenta, og det ble konstatert at hun hadde forstørret lever og milt.
– Vi ble innlagt på sykehuset, med mistanke om leukemi. Hun fikk flere blodoverføringer, overføring av blodplater og antibiotika. Prøvene viste at hun ikke hadde leukemi, men de ga derimot utslag på kyssesyken. Det viste det seg at en blodgiver hadde vært syk med kyssesyken, og hadde antistoffer i blodet, sier Siv.
Legene undersøkte deretter om Mathilde kunne ha en blodsykdom, men prøvene ga ikke utslag. Etter tre uker med behandling ble hun betydelig bedre, og de fikk reise hjem. Uten svar, men med en tilsynelatende frisk jente.
Drøye 5 uker etter første sykehusopphold, skjedde det samme igjen. Mathilde fikk høy feber, ble apatisk og hun ble innlagt. Fikk blodoverføring og antibiotika, og ble frisk. Igjen. Legene visste fortsatt ikke hva som var årsaken.
Siv forteller at både foreldre, besteforeldre og øvrige familiemedlemmer var engstelige.
– Det var en forferdelig situasjon. Å se den lille jenta vår ligge der med alle ledninger, var helt grusomt. Men så lenge hun ble frisk igjen, og ikke hadde en alvorlig diagnose, tenkte vi ikke noe annet enn at dette ville gå bra, sier hun.
Alvorlig og sjelden diagnose
Hjemme i Rindal gikk livet videre. Mathilde var stort sett frisk, og utviklet seg fint. Hun startet i øvre Rindal barnehage, hvor hun stortrivdes.
– Hun hadde noen dager med feber her og der, hvor vi oppsøkte verdens beste fastlege, Agnethe Halgunset, på Rindal legesenter. Hun har vært en uvurderlig støtte for oss gjennom hele denne prosessen, sier Siv.
Rundt påsketider fikk Mathilde omgangssyke. Samtidig begynte hun å reagere på lyset.
– Lysskyhet var et nytt symptom. Hun satt med solbriller inne, og ble etter hvert veldig slapp og hadde ingen matlyst. Da ble vi innlagt på nytt – denne gangen på avdelingen for barn med kreft og blodsykdommer, sier hun.
Legene tok prøve av spinalvæsken i ryggen, og det ble tatt benmargsprøve. Omsider ble det satt en diagnose. Mathilde hadde en sjelden medfødt genfeil; «Hemophagocytic lymphohistiocytosis» (HLH) type 3. Ubehandlet fører HLH til multi-organsvikt og død. For å overleve HLH, må behandling startes umiddelbart. Når symptomene viser seg, er det som oftest for sent.
Mathilde var a-typisk, og derfor var det svært vanskelig å finne ut hva som feilet henne.
– Vi ble møtt av et fantastisk team på St. Olavs, anført av overlege Ann Åsberg. De forklarte oss hva sykdommen innebar, og at det var veldig alvorlig. Likevel tok vi det ikke innover oss. Vi trodde fortsatt hun ville bli frisk av behandlingen. Noe annet var uaktuelt, sier Siv.
Ble lagt i kunstig koma
Mathilde ble behandlet med cellegift og steroider. En benmargstransplantasjon i Oslo var under planlegging, og det ble søkt etter stamcelledonor.
– De fant faktisk en donor en eller annen plass i Europa, men vi kom aldri så langt at det ble gjennomført, sier hun.
For nå ble Mathilde raskt dårligere. 12. mai fikk hun et kraftig epileptisk anfall, noe som betydde at sykdommen hadde angrepet hjernen.
– Hun ble lagt i kunstig medisinsk koma, kroppen var full av ledninger og på hodet hadde hun elektroder. Vi fikk ikke ta på henne, sier Siv.
– Hadde dere fortsatt et håp om at hun skulle overleve?
– Håp, ja! Definitivt. Det kunne da fortsatt gå bra. Vi klamret oss fast i et halmstrå av håp. Hun kunne ikke død fra oss. Den lille, uskyldige jenta vår som vi hadde jobbet så hardt for å få, sier hun.
En grusom beskjed
Mathilde lå i koma i fem dager.
– 17. mai kom mamma, pappa, lillebroren min og hans daværende kjæreste på besøk. Det var midt i koronaen, og i ettertid skjønner jeg at det var en grunn til at alle plutselig fikk komme inn, sier hun.
Dagen etter ble det tatt CT av hodet til Mathilde. Siv og Ingvald ble tatt med inn på et rom da resultatet var klart. Der ventet tre leger og to sykepleiere. De hadde nedslående nyheter.
– Mathilde er dessverre hjernedød. Vi anbefaler at behandlingen avsluttes i dag, var beskjeden vi fikk.
– Husker du hvordan du reagerte?
– Jeg vandret hvileløst rundt i rommet. Gråt av fortvilelse, og var sint. Jeg kunne ikke fatte og begripe at det var slutt. Jeg husker jeg sa; - Det er så urettferdig! Hun har ikke gjort noen noe galt. Hun fortjener ikke å dø, sier Siv.
Døde i armene til mamma
Siv og Ingvald ble tatt med på rommet hvor Mathilde lå.
– Hun var så tørr på leggene, så jeg smurte henne inn med fuktighetskrem. De ansatte sørget deretter for at vi fikk ta avstøpning av hendene og føttene. Både på papir og av gips. Jeg vasket håret hennes, og klippet av litt av håret hun hadde i nakken. Vi fikk bruke all den tiden vi trengte, og vi ble tatt veldig godt vare på, både av sykepleiere, leger og sykehuspresten, sier hun.
Før Mathilde skulle kobles fra maskinen, ble hun flyttet til et annet rom. Dit fikk også familien til Siv være med.
– De ansatte hadde tent lys, og laget en fin seng med sengeteppet som hun hadde fått fra sykehuset. Det var satt frem stoler til Ingvald og meg ved sengen, og en rad ved vinduet til familien. Legen som skulle slå av maskinen var der. Det samme var en sykepleier og sykehuspresten, sier hun.
Mathilde skulle trekke sitt siste pust i fanget til mamma.
– Jeg kan fortsatt kjenne tyngden av henne i armene mine, sier hun.
Mathilde døde 18.mai 2020 klokken 18.40.
– Vi la henne i sengen, og sov ved siden av henne den natten. Det var helt naturlig for oss å ha henne på rommet. Hun va så fin der hun lå, sier Siv.
Nordmørsbunad fra bestemor
Bjørn Vevang i Surnadal og Rindal begravelsesbyrå ble kontaktet, og han kom til sykehuset med kista som Mathilde skulle ligge i.
– Bjørn var en helt fantastisk støttespiller for oss. Han var til stede i kapellet da vi skulle få se dattera vår for aller siste gang. Det ble en fin, men meget tøff seremoni, sier hun.
Mathilde var kledd i Nordmørsbunaden som bestemor Ann Mari hadde strikket. På hodet hadde hun skaut, og i bunadsveska lå smokken. Over seg hadde hun babyteppet sitt og dyne, og i armkroken lå favorittbamsen og en liten kattepus.
– Ved kisten sang vi barnesangen «Lille kattepus» - en sang hun likte så godt, sier Siv.
Ei mørk tid
Ingvald og Siv valgte selv å kjøre kisten nedover til Surnadal. Baksetet på Volvoen ble lagt ned, og kisten ble stroppet fast. Hun ble kjørt til kapellet på Mo, hvor hun skulle være frem til begravelsen i Ranes kirke.
De neste dagene var meget tøff for samboerparet.
– Det var helt grusomt. Jeg har fortrengt mye av den tiden, men jeg vet at jeg bare eksisterte. Vi fikk komme og se Mathilde i kapellet så ofte og når vi selv ønsket og, det gjorde vi noen dager. Men det var veldig vondt å se henne i kisten, sier hun.
Samboerparet har mange gode venner som stilte opp i den tøffe tiden.
– Da vi kom hjem fra sykehuset ble vi møtt med en kasse med mat. Slike ting betydde veldig mye for oss, sier Siv.
Mathilde ble begravet med de nærmeste til stede.
– Det var et blomsterhav uten like, og begravelsen ble fin. Men jeg hadde fortrengt at kisten skulle senkes ned i jorden. Det var ufattelig brutalt, sier Siv.
Gode støttespillere
Siv føler hun har blitt fulgt opp på en god måte av helsevesenet.
– Lege Agnete Halgunset fulgte meg tett hele det første året, og var til stor hjelp. I tillegg har diakon Kirsti Hjørnevik vært en veldig viktig samtalepartner for meg. Dette er damer med peiling, sier hun.
Siv hadde stort behov for å snakke med folk om det som hadde skjedd, og søkte seg til «Landsforeningen for uventet barnedød» (LUB) og foreningen «Vi som har et barn for lite».
– Jeg fikk en kontaktperson i LUB. Hun er fra Aure, og er utrolig god å snakke med. Jeg har deltatt på terapeutisk skrivekurs, og generelt fått god hjelp via foreningene, sier hun.
Sorgen er fortsatt tung å bære for Siv.
– Noen dager er gode, andre tunge. Sorgen er alltid der. Det er så mye som minner meg om Mathilde, og jeg kan bli slått i bakken av små ting. Å se bilder av henne er fortsatt vanskelig, men det begynner å bli bedre. Nå har jeg kommet dit at jeg kan se filmklipp, men da må det være uten lyd. Lengselen kjennes fortsatt som en fysisk smerte i kroppen, sier hun.
Lyspunkt
Det tok ikke lang tid etter begravelsen før Siv og Ingvald bestemte seg for å starte prosessen med å bli gravide på nytt. Men det lå hele tiden en tanke i bakhodet om at et svangerskap kunne sette de i et krevende dilemma.
– Mathilde døde av en arvelig genfeil som det skulle vise seg at både jeg og Ingvald var bærere av. Det er 25% sjanse for at barna vi lager, arver genfeilen. Vi fikk på forhånd vite at vi kunne ta prøve av morkaken tidlig i svangerskapet, og dermed ta stilling til hva vi skulle gjøre dersom fosteret hadde HLH.
Paret bestemte seg for å gjøre et forsøk.
– Jeg var nesten desperat etter å komme i gang, og oppsøkte derfor en privat klinikk for å få fortgang i saken. Etter tre runder med kunstig befruktning, ble jeg gravid, sier Siv.
I uke 12 tok Siv prøve av morkaken, og alt så fint ut.
– Det var stor glede og lettelse, men jeg var likevel veldig engstelig gjennom hele svangerskapet. Vi hadde ikke råd til å miste enda et barn, sier hun.
Lille Olai kom til verden 2.mars 2022.
– Han er bærer av genfeilen, men er 100% frisk og selvsagt verdens fineste gutt, smiler hun.
Selv om Siv vet med sikkerhet at Olai er helt frisk, skvetter hun til når han blir syk.
– Da han fikk feber for første gang fikk jeg nesten panikk. Jeg repeterte gang på gang for meg selv; «Siv; Olai har ikke HLH»!
Snakk med meg!
Nå er den lille familien bosatt på Svorkmo. Siv er i gang med master i spesialpedagogikk, og Ingvald jobber fortsatt på servicebåt.
– Livet går gradvis videre, men vi vil bære med oss sorgen over Mathilde resten av livet. Når jeg har fått det litt mer på avstand, har jeg planer om å melde meg som kontaktperson i LUB. Foreldrene mine er besteforeldrekontakter i foreningen, og gjør en stor innsats. Å snakke om det som har skjedd, er det viktigste vi kan gjøre, sier hun.
Siv har full forståelse for at folk synes det er vanskelig å vite hvordan man skal snakke om et tøft tema som barnedød.
– Jeg tror folk er livredd for å si noe galt. Mitt beste tips er å oppføre seg som normalt. Snakk gjerne med meg om Mathilde, men det er like fint å snakke om noe helt annet også. Jeg har opplevd noe unormalt, men det gjør meg ikke til en unormal person. Jeg er fortsatt Siv, og jeg blir glad om du snakker til meg, sier hun.
Tenn lys
Rundt 350 barn under 4 år dør hvert år i Norge. Lørdag 15. oktober er den internasjonale minnedagen for barn som døde i svangerskapet eller i livets begynnelse.
En bølge av lys går rundt kloden når lys tennes i alle tidssoner klokken 19.00.
Siv håper så mange som mulig tar del i markeringen.
– Jeg vil oppfordre alle til å tenne lys lørdag kveld. Til minne om barna som ikke lever, og i respekt for de som har et barn for lite, avslutter hun.