Stoffskiftesykdom under radaren

"Stoffskifteløftet er nødvendig for å hindre at den eksplosive sykdomsveksten rammer enda flere"

Janne Merete Rimstad Seljebø er leder STOFO Nordmøre lokallag. 

Meninger

25. mai er den internasjonale stoffskiftedagen. Mens antallet diagnoser øker i et urovekkende tempo, har norske politikere knapt snakket om stoffskiftesykdom på 20 år.

Over 200.000 personer i Norge er i dag avhengige av livsnødvendige stoffskiftemedisiner. Siden 2004 har antallet resepter eksplodert med 54 prosent. Det er ingen tegn til redusert vekst, og i dag kjenner «alle» noen som har den komplekse sykdommen.

Vi må tilbake til 1960-70-tallet for å finne bevegelser på feltet som er av særlig medisinsk betydning, og norske politikere har knapt omtalt tematikken siden en offentlig utredning om kvinners helse ble presentert i 1999. En sykdom som rammer ti prosent av alle kvinner over 35 år, er altså knapt berørt i likestillingslandet Norge på snart to tiår.

Et politisk prosjekt

Stoffskifteforbundet har etterlyst en offensiv satsing og et politisk prosjekt som kan bremse veksten av denne glemte folkesykdommen, som rammer barn og unge, kvinner som menn. Det er på tide å realisere «pasientenes helsetjeneste», helse- og omsorgsminister Bent Høies uttalte satsing på å sette pasienten i sentrum, få ned ventetider på behandling og heve kvaliteten på behandling.

Stoffskifteløftet er nødvendig for å hindre at den eksplosive sykdomsveksten rammer enda flere, og sender et betydelig antall pasienter inn i arbeidsløshet, utenforskap og ødelagte familierelasjoner. Stoffskifteløftet må være en samlet strategi som involverer både pasienter, politikere, akademia og legemiddelindustrien

Ingen strategi

Først og fremst er det nødvendig med en nasjonal politisk handlingsplan. Det vil gi retning og kontinuitet for de ulike aktørene, og ikke minst forutsigbarhet for investeringer i helhetlig utvikling av forebygging, diagnostisering og behandling. Tilsvarende er nylig utarbeidet for blant annet diabetes, og det er bemerkelsesverdig at det ikke eksisterer en strategi for en pasientgruppe av samme størrelse.

Videre er gode medisinske retningslinjer en forutsetning for å få økt kvalitet i diagnostisering og behandling av pasientene. Helsedirektoratet publiserer utallige faglige retningslinjer for ulike sykdommer i primærhelsetjenesten, men ikke for stoffskiftesykdommer. Det er forunderlig at en så stor sykdomsgruppe har gått i glemmeboken.

Kompleks tilstand

Sist og kanskje viktigst av alt er det nødvendig å erkjenne stoffskiftesykdommer som en kompleks tilstand som gir svært ulike utslag hos den enkelte. Noen klarer å fungere greit med sykdommen, mens andre blir svært syke. Sykdommen krever i stor grad individuelle tilpasninger, men er i dag basert på konseptet «one size fits all». I praksis eksisterer kun ett medikament mot den mest utbredte diagnosen, lavt stoffskifte, i Norge. Dette til tross for større mangfold og tilfang av medikamenter ellers i Europa. Vi i Stoffskifteforbundet er dessuten jevnlig i kontakt med pasienter som ikke får leve fullverdige liv på grunn av den økonomiske belastningen det er å skaffe medisiner utenfor blå resept-ordningen. Her er det nødvendig at politikerne griper inn når byråkratene svikter overfor en gruppe på mange tusen.

Flere i jobb og økt livskvalitet

Politikernes oppgave er blant annet å prioritere hvor ressurser skal settes inn. Innen både politikk, akademia og legemiddelindustri er det et stort misforhold mellom veksten i stoffskiftediagnoser og ressursene som er brukt på å stoppe utviklingen. Det går til syvende og sist utover den stadig økende gruppen med stoffskiftepasienter. Sykdomsutviklingen har gått under radaren til sentrale aktører, og nå haster det med tiltak.

Politikerne har mange ganger sagt at vi må jobbe mer. Stoffskifteløftet vil være samfunnsøkonomisk lønnsomt ved at flere kommer inn i arbeidslivet. Det vil ikke minst også bidra til økt livskvalitet hos pasientene og deres nærmeste.


STOFO Nordmøre lokallag

Janne Merete Rimstad Seljebø – leder.